Soins palliatifs et accompagnement

Dispositif général et territorialisation

L'article 1er modifie substantiellement la définition des soins dans le code de la santé publique. La notion de « soins palliatifs » est remplacée par celle plus englobante de « soins palliatifs et d'accompagnement », qui ont pour objectif d'offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être. Cette modification s'accompagne d'une extension des dispositions existantes : les mots « les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10 » sont remplacés par « des soins palliatifs » dans l'article L. 1110-5-1, et « palliatifs » devient « palliatifs et d'accompagnement » dans l'article L. 1110-8. L'article L. 1110-10, qui définit désormais ces soins, précise qu'ils garantissent le droit fondamental à la protection de la santé et ont pour objet de garantir une prise en charge globale et de proximité. Ils sont accessibles sur l'ensemble du territoire national avec un accès équitable, et sont adaptés à l'âge des personnes et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap. La prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire et comporte une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Un annuaire des structures de soutien reconnues d'intérêt général est fourni au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge, et un référent chargé de coordonner l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement est nommé dans chaque service des établissements publics de santé.

L'article 2 crée une nouvelle disposition (article L. 1110-10-2) qui impose la présence des soins définis à l'article L. 1110-10 sur l'ensemble du territoire, au sein d'organisations territoriales dédiées. Ces organisations doivent garantir un parcours de soins à proximité du lieu de vie de la personne, grâce à des gestionnaires de parcours identifiés. Les organisations territoriales ont pour objectif de coordonner l'intervention de divers acteurs : structures sanitaires de prise en charge, professionnels de santé libéraux, maisons d'accompagnement, établissements sociaux et médico-sociaux, collectivités territoriales, associations de bénévoles et associations d'aidants, ainsi que l'assurance maladie. Un décret déterminera le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations.

L'article 3 intègre la notion de « soins palliatifs et d'accompagnement » dans l'article L. 1112-4 du code de la santé publique, étendant ainsi le champ d'application de ces dispositions.

Droits des patients et accompagnement

L'article 4 renforce le droit aux soins palliatifs et d'accompagnement. Il dispose que ce droit est garanti à toute personne dont l'état de santé le requiert, et que les agences régionales de santé sont chargées de garantir son effectivité. Ce droit s'exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux. L'article crée également une stratégie décennale des soins palliatifs et d'accompagnement, définie et rendue publique par le Gouvernement, qui détermine les objectifs de développement, les actions prioritaires et les moyens pour garantir l'accès équitable. À mi-parcours, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant la mise en œuvre de cette stratégie.

L'article 5 insère un nouvel article L. 1110-10-3 qui établit la « politique de soins palliatifs de la République », fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l'accès aux soins palliatifs. Cette politique s'accompagne d'une loi de programmation pour les soins palliatifs, adoptée par le Parlement pour une durée de cinq ans, ayant pour objet de développer l'offre de soins placée au rang de priorité nationale.

L'article 6 impose l'adoption d'une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans. Cette loi déterminera la trajectoire de l'offre de ces soins, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établira des projections pluridécennales. Elle définira les financements publics nécessaires et les recrutements suffisants ainsi que la formation continue de professionnels.

L'article 7 prévoit l'évolution des crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale de 2024 à 2034, avec un tableau détaillé des montants alloués aux mesures nouvelles. Le périmètre budgétaire intègre notamment les dépenses relatives à l'hôpital de jour, aux courts séjours, aux séjours en lits identifiés de soins palliatifs, aux unités de soins palliatifs, aux créations d'unités de soins palliatifs et de maisons d'accompagnement, aux journées d'hospitalisation à domicile, ainsi qu'aux missions d'intérêt général et au fonds d'intervention régional.

Formation et évaluation

L'article 8 renforce la formation initiale et continue en matière de soins palliatifs et d'accompagnement et à la fin de vie. Il complète le premier alinéa de l'article L. 632-1 du code de l'éducation par une phrase sur la formation à l'accompagnement de la fin de vie et à l'approche palliative. Il insère également un nouvel article L. 1110-1-2 qui impose aux professionnels de santé et du secteur médico-social de recevoir, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique sur l'évolution des soins palliatifs et d'accompagnement, la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d'expression de la volonté des malades, l'accueil des personnes en perte d'autonomie et de discernement, et le suivi des mineurs.

L'article 9 prévoit une évaluation annuelle du déploiement des soins d'accompagnement, dont les soins palliatifs. Le Gouvernement doit remettre au Parlement un rapport mesurant les besoins recensés, la nature des réponses apportées et les besoins non couverts. Ce rapport dresse un état des lieux de la formation des professionnels et formule des propositions pour garantir effectivement le droit de tous aux soins d'accompagnement et aux droits créés par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016.

Structures nouvelles et Ehpad

L'article 10 crée une nouvelle catégorie d'établissement social ou médico-social (ESMS) dénommée « maison d'accompagnement et de soins palliatifs ». Cette structure, intermédiaire entre le domicile et l'hôpital, accueillera et accompagnera les personnes en fin de vie ainsi que leur entourage au sein de petites unités de vie proposant une prise en charge globale et pluridisciplinaire. Les établissements existants doivent conclure des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs. Les proches accompagnant les personnes suivies dans ces établissements bénéficient d'une information sur leurs droits, notamment sur le congé de solidarité familiale. L'État étudie les conditions de création d'une maison par département d'ici 2034.

L'article 11 impose que pour les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), le projet d'établissement comporte un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement. Ce volet énonce les principes de l'accompagnement de la fin de vie et définit l'organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs.

Congé de solidarité familiale et accompagnement bénévole

L'article 12 prévoit la remise d'un rapport sur le coût et les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale afin d'en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l'indemnisation associée.

L'article 13 prévoit de faciliter l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades en assouplissant les conditions de conventionnement avec les associations.

Soutien à l'annonce du diagnostic et directives anticipées

L'article 14 crée un « plan personnalisé d'accompagnement » formalisé dès l'annonce du diagnostic d'une affection grave. Ce plan, élaboré à partir des besoins et préférences du patient, évolue avec ceux-ci et implique les aidants formellement reconnus. Il est consacré à l'anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge, et comprend une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie. Le plan comprend un temps de sensibilisation des proches aidants et une information sur leurs droits. Il est déposé dans l'espace numérique de santé et dans le dossier médical partagé.

L'article 15 améliore les modalités d'utilisation et d'accès aux directives anticipées. Il complète l'article L. 1111-6 par un III sur la remise d'un guide à la personne de confiance, et modifie l'article L. 1111-11 pour remplacer « rédiger » par « produire » et permettre les formats écrits ou audiovisuels. Les directives anticipées sont désormais systématiquement annexées au plan personnalisé d'accompagnement et conservées dans le dossier médical partagé. L'espace numérique de santé doit régulièrement rappeler leur existence et la possibilité de les réviser.

Sédation profonde et communication alternative

L'article 16 précise la composition de l'équipe pluridisciplinaire dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation, en incluant le médecin traitant. Il offre aux proches qui désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, si la personne n'est pas en état d'exprimer sa volonté, la possibilité d'enclencher une procédure de médiation.

L'article 17 prévoit que lorsque la personne majeure est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer, la mise en place d'une communication alternative et améliorée permet de rechercher prioritairement l'expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent.

Information sur le deuil

L'article 18 impose au ministère chargé de la santé et des solidarités de réaliser annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et à l'accompagnement des personnes endeuillées.

Traçabilité de la sédation

L'article 19 renforce la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Il crée une commission de contrôle et d'évaluation qui assure un contrôle a posteriori du respect des conditions prévues, à partir des dossiers médicaux et d'autres informations. La commission peut saisir la chambre disciplinaire de l'ordre compétent en cas de manquement aux règles déontologiques ou professionnelles.

Sédation et congé de solidarité

L'article 20 modifie la procédure collégiale en remplaçant le mot « soignante » par « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Dispositions financières

L'article 21 prévoit des compensations financières pour l'État et la sécurité sociale par la création de taxes additionnelles sur les tabacs.